求助人的故事
求大家救救我的星辰!2岁孩子扛过化疗的痛苦却还要闯移植生死关。
大家好!我是聂星辰的爸爸聂国洲,孩子的妈妈叫邵丽娜,我们是一个有着三个孩子的普通家庭。现在每天最害怕的,就是孩子醒来看见我的眼神——他才2岁,却已经懂了“打针”就是“疼”。我要是能代替他就好了,我的心在滴血!今年8月6号那天,星辰发烧去太仓中医院,以为只是普通贫血,住了六天院退烧回家,没几天又烧起来。再检查时,血常规指标更加严重,医生急得直催我们赶快去苏州大学附属儿童医院。通过一系列的详细检查加上骨髓穿刺,8月18号骨穿结果出来,“急性髓系白血病”这几个字,把我们全家的天彻底砸塌了。化疗的日子,我一辈子都忘不了。孩子那么小,每次扎针都哭得撕心裂肺,化疗药一输进去,吐得连水都喝不下,头发一把把掉,瘦得只剩皮包骨,连抬起手抓我衣角的力气都快没了。我抱着他,能清晰摸到他背上的骨头,心里像被滚烫的针扎,却只能一遍遍地说“星星乖,忍忍就好”——可我自己都知道,这话多无力。两个疗程熬下来,医生却说缓解效果不好,唯一的路只剩骨髓移植。1.化疗残留痛苦:呕吐、乏力、脱发仍在持续,孩子至今无法正常吃饭。2.移植前预处理:需接受高强度化疗,免疫力会降至几乎为零,极易感染。3.移植后生死关:可能出现严重排异反应,如皮肤溃烂、器官损伤,且感染风险极高。
现在为了守着星辰,我和孩子妈妈都辞了工作,家里一分收入都没有,还有两个上学的孩子要交学费、找人照顾。每天看着病床上的星辰,再想到移植需要的巨额费用,我夜里躲在走廊里哭,恨自己没本事,连让孩子好好活下去的底气都没有。目前已经花费20来万,后期医生说还要准备50~100万至少!
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