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主题 : 转发:二次复发的柯妤
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楼主  发表于: 2023-07-31 12:10

转发:二次复发的柯妤


        柯妤多年经白血病折磨,一起助力柯妤筹集治疗资金。​我叫率率(化名),山西省运城市平陆县西郑村人,家里有四口人,孩子妈妈和我的两个女儿。 2020年3月26日,突然发现大女儿柯妤腿上青一块紫一块,也没有受到过撞击,到运城市第三医院检查,做血常规后,血小板只有9个。当天做了骨穿,结果出来确诊:急性淋巴细胞白血病(B系高危)。我不敢相信这是真的,一度认为是诊断错了。只能配合医生积极治疗,化疗期间孩子腹胀,肠梗阻,插胃管,插尿管,灌肠,禁食。化疗第22天,出现无意识咬牙,夜里听着孩子磨牙,牙齿咬的吱吱响,我的眼泪不自觉的往下掉,医生注入镇定剂,完全不起作用,看着孩子满嘴的鲜血,乳牙被硬生生咬掉了6颗,我心都碎了。医生紧急做了腰穿,连夜紧急安排120急救车转院至西安市儿童医生。

        化疗第24天,也就是2020年4月18日入院西安市儿童医院血液肿瘤二科,诊断为:急性淋巴细胞白血病(B系)高危、不全性肠梗阻、消化道出血、双肺肺炎、电解质紊乱、口腔溃疡、血流感染、低蛋白血症、化疗后骨髓抑制,医生给补液纠正内环境续断,继续持续吸氧,持续性心电监测,肠胃减压管,尿管,止血,静脉输营养,持续性抗生素。孩子还在持续禁食中,每到饭点,别的小朋友在吃饭的时候,孩子就把头面向墙根,不让自己看到,嘴巴太干,只能沾点水,在嘴唇上涂一点。慢慢的,化疗药停后,孩子的意识恢复了,由于之前无意识咬牙,导致嘴巴的溃疡,下乳前牙缺失,下牙牙龈溃烂,舌头溃烂,每天三次的口腔抹药,孩子疼的直颤。2020年5月5日凌晨1点进行急诊探查手术,清晨6点手术顺利完成。术中探查为空腔脏器穿孔,行回盲肠部穿孔修补术,回肠双腔造瘘术。术后进行抗感染治疗,第一个疗程下来,孩子由16kg瘦到了8kg,已经是皮包骨了。每天面对着各种化疗药流进瘦弱的身体里,吃药,化疗,骨穿,腰穿后的各种反应。伴有高烧,呕吐,腹泻,咳嗽,掉发……每次抑制期,由于粒细胞的缺乏,免疫力的低下,每次换造瘘袋的时候,造瘘口的皮肤都会溃烂,孩子都疼哭了。经过近两年多的化疗,数不清的骨穿和鞘注,我们平安的结疗了。
        在运城第三医院和西安儿童医院总共花费了将近60万元。想象着孩子以后回到正常的生活,我们的付出也是值得的,生活刚步入正轨,2022年7月29日我们正常带孩子去医院复查,推药。8月3日接到医生电话,结果显示孩子复发了。当时听到这个消息我整个人都懵了,脑子一片空白,我不知道接下来我应该怎么做,因为我知道复发意味着我要从头再来,我的女儿还要受更多的折磨,我们比刚确诊的时候更无助,更艰难。

      8月4日一大早赶往北京儿童医院。8月5日又到河北燕达陆道培医院。8月6日住院做骨穿、腰穿,结果出来确诊急性淋巴细胞白血病复发。骨穿的时候,孩子疼的撕心裂肺,我感到无助,心都在滴血。看到移植后病友的排异反应,我退缩了,我的女儿那么爱美,我怕她无法接受。当时真的很矛盾,整日以泪洗面,没有方向。作为爸爸的我,责任不允许我退缩,一直往前走,想尽各种办法让孩子能有更好的治疗,但前期治疗已花光我们所以积蓄,欠了30万的外债。2022年8月7日又开始了化疗,9月13日回输自体CD19-CART细胞,综合治疗。11月3日进行移植前预处理,化疗、放疗、异体造血干细胞回输、脐带血回输。11月29日造血干细胞移植。

       来到陆道培医院这期间已花费60多万元。从孩子发病到现在已花费100多万元,负债60万元。亲戚朋友能借的都借了,家里能变卖的都已变卖。实在是太困难了。这些费用就像是无底洞一样,高额的医疗费用像大山一样压在我们身上,我一边做外卖骑手一边照顾孩子。年迈爷爷有肾病综合征,需要常年吃药,爷爷不顾身体,在工地上打零工贴补家用。年迈奶奶在家照顾我的小女儿。我现在能做的只有积极配合医生,想尽一切办法筹钱为孩子治疗,让女儿尽早恢复正常生活。希望各界社会爱心人士伸出援助之手,救救我的女儿,各位的大恩大德我铭记于心!


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沙发  发表于: 2023-07-31 12:11

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    接力了,祝小朋友成功康复
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